DR. NAGY KÁLMÁN (KDNP): Tisztelt Elnök Úr! Tisztelt Országgyűlés! Természetesen nem én voltam, aki kezdeményeztem az általános vita folytatását; most igyekszem röviden összefoglalni azt, hogy mi lehet a haszna és értéke annak, hogy ezt a törvényt megalkotjuk.
Az egyik ilyen tényező az, hogy a humángenetikai minta a személyiségvédelem szempontjából egy különösen érzékeny minta. Lényegében része azoknak a vizsgálatoknak, amit az orvosi rendelőben elvégeznek. Ez a minta legtöbbször a vizsgálat elvégzése után, a leletközlés után megsemmisítésre kerül, és igazából az információ, adat pedig a vizsgálatot kérő orvos számára kiközvetítődik, amiből ő hasznos gyógyítási, kezelési, diagnosztikus információkat tud levonni a beteg részére.
Van ennél egy súlyosabb probléma azonban, az, hogy a humángenetikai minta pontosan az érzékenységénél fogva egy adott családra, sőt, továbbmenve, egy adott népességre is komoly információs adatokat tartalmaz, amelyekkel vissza lehet élni. Azok a kutatók, Kosztolányi György professzor és Falus András professzor, akik végül is létrehozták, megalapozták az orvosi részét ennek a törvényjavaslatnak, azzal a szándékkal tették, hogy nagy mennyiségben felhalmozódó genetikai adatot csak megfelelő módon lehessen fölhasználni. Még egyszer rögzítjük azt, hogy ez a törvény messze nem olyan törvény, ami érintene több olyan nagyon fontos törvényi jogszabályt, amelyet az oviedói egyezménnyel együtt a magyar parlament elfogadott, és amelyek áthágásának a súlyos következményeit az élet minden területén látni lehetett a tudományos kutatásban vagy ettől függetlenül is, akár egyes orvosok ambícióinak a megtestesülésében. Nyilvánvaló az, hogy amit orvosilag meg lehet csinálni, azt nem biztos, hogy meg kell csinálni. Tulajdonképpen ez a törvény is erre vonatkozik.
A törvény valójában a humángenetikai vizsgálatokon túlmutatva a biobankolásról, tehát egyének genetikai adatainak a felhalmozásáról szól. Jogszerű, hogy ez komoly szabályozásnak legyen alávetve, azért, mert a belőle levont következtetések nemcsak tudományos értékkel bírnak, nemcsak nemzetstratégiai értékkel bírnak, de igazából lehetőséget adnak olyan visszaélésre is, amely nem lenne helyes semmiféleképpen, egy ország számára különös védelmet kell hogy élvezzenek.
Úgy gondoljuk, hogy ennek a törvénytervezetnek nemzetközi értékűnek kell lenni. Éppen ezért, mivel a törvény lényegében nagyobb százalékban a biobankolásról szól, a címben a biobankolásnak meg kell jelennie. Erre vonatkozólag módosító javaslatot adtunk be. Mi úgy gondoljuk, nem véletlen az, hogy gyógyszergyárak magyarországi klinikai vizsgálatokkor is igyekeztek megszerezni magyar klinikai adatokat éppen azzal, hogy magyar mintákat igyekeztek megszerezni azért, mert ez részben a tudományos kutatásban lehetőséget ad bizonyos információk feltárására, ugyanakkor lehetőséget ad arra is, hogy bizonyos információk olyan kezekbe kerüljenek, ami számunkra nem előnyös. Ez akár lehet nagy gyógyszergyárak, nagy magánvállalkozások, biztosítók számára olyanfajta információ, amely lehetőséget ad akár bizonyos népcsoportok, bizonyos embercsoportok diszkriminációjára. Tehát a törvény helyénvaló, és a hibáival és ennek korrekciójával együtt nagyon értékes része lesz a magyar törvényalkotás folyamatának.
Hozzá kell tennem azonban azt, hogy számos olyan kiegészítő törvényt, jogszabályt a későbbiekben fontos, hogy megalkossunk, amelyek ezeket és az ezzel kapcsolatos, például a génterápiával kapcsolatos jogszabályokat, azon felül az állati klónozással kapcsolatos jogszabályokat egységesítik, rendezik, a szerv- és szövetújraképzést egységesítik és rendezik, és ehhez egy széles, igen kiterjedt munkát kell elvégezni. Úgy gondolom, hogy a törvény megfelel azoknak a kritériumoknak, amelyeket egy parlament akár többpárti konszenzussal is elfogadhat.
(19.50)
Úgy gondolom, hogy hosszú idő után olyasmivel is foglalkozunk, ami igazából a mi feladatunk: olyan kereteket teremteni a gyógyítóknak, a kutatóorvosoknak, a mindennapi tevékenységet végző orvosoknak, amelyekben ők el tudják végezni a munkájukat, eredményesen tudnak működni, de nem tudják túllépni azokat a határokat, amelyeket a társadalom, és itt hozzá kell tennem, a laikus társadalom határoz meg, mert ennek a jelentősége rendkívül nagy.
Nem tudjuk elfogadni azt, hogy az orvostudományban léteznek olyan megnyilvánulások, amelyek túlmutatnak ezen. Idézhetném az egyik angol kolléganőnek az ezzel kapcsolatos, éppen a biobankolással kapcsolatos véleményét, azt, hogy "adj nekünk egy mintát, és mi eldöntjük, hogy hogyan lehet hasznodra". Ilyenfajta hatalommal egy ember, egy biobank sem rendelkezhet.
Összességében, amikor Magyarországon az alapok végül is megvoltak, 2003-ban létrejött az első olyan konzorcium, amelynek a neve Genomikai Kutatás az Emberi Egészségért, akkor itt az ideje, hogy az Országgyűlés egészségügyi bizottsága ezzel kapcsolatosan lépjen, egy kerettörvényt alkosson, amelyet, úgy gondoljuk, a kutatók a nemzetközi működésben, az adatcserében, a tudományban és a mindennapi gyakorlatban egyaránt jól fognak tudni használni.
Köszönöm szépen. (Taps a Fidesz soraiban.)
Forrás: parlament.hu
Kommentek
Bejelentkezés