DR. KOMÁROMI ZOLTÁN (DK): Köszönöm a szót, elnök úr. Tisztelt Államtitkár Úr! Tudom, hogy idén 180 milliárd forintos költségvetéssel végzi a feladatait a Batthyány Alapítvány, amely az egészségbiztosítás által nem támogatott terápiákról dönt. Az innovatív terápiák tömege és költsége ezt indokolttá is teszi, hiszen az állami egészségügy GDP-arányos kiadása az EU-átlagnak alig a fele. A kérelmezők szerint viszont az elbírálás átláthatatlan, nincs nyilvános szempontrendszere, nincs szabott határideje, az alapítvány pedig gyakorlatilag elérhetetlen. Személyes ügyfélfogadás nincs, telefonügyelet alig. A telefont ritkán veszik fel, és akkor is csak türelmet tudnak kérni.

A betegségek azonban nem várnak: sok esetben a páciens élete és további sorsa múlik a kezelés mielőbbi megkezdésén. Az elbírálás mindenki szerint, aki ezzel foglalkozik, nagyon lassú: a beérkező kérelmek alig egyharmadát képesek feldolgozni. Államtitkár úr egy múlt heti válaszában a rugalmassággal indokolta az alapítvány létrehozását, ám a kérelmeket eddig elbíráló NEAK tavaly a 93 százalékát tudta feldolgozni.

Az alapítvány a feldolgozott kérelmek mindegyikét pozitívan bírálta el, ami viszont felveti a gyanút, hogy a megtagadott támogatásokról egyszerűen nem értesítik a kérelmezőt. Nemcsak orvosként, hanem a laikus lakosság részéről is elfogadhatatlan, hogy ez a rendszer hónapok, lassan évek óta így működik, és speciális rosszindulatú betegségek vagy például a gyermekkori izomelhalás, a Duchenne-féle izomdisztrófia esetén a késedelem az adott betegek és családjuk életkilátásait alapvetően meghatározza.

(13.20)

Ezért teszem fel a kérdéseket: Mikor kívánják hozzáférhető módon szabályozni, átláthatóvá tenni az alapítvány működését? Mit kívánnak tenni az elérhetőség javításáért? Hogyan tervezik felgyorsítani a döntéshozatalt? Van‑e alapja annak a gyanúnak, hogy a támogatás megtagadásáról szóló döntést nem közlik a kérelmezővel? És a konkrét kérdés: egy határidőt szeretnék hallani, hogy mikor fognak ezek a változások bevezetésre kerülni, pont a Duchenne-szindrómás gyerekek érdekében? Köszönöm a választ. (Taps a DK soraiból.)

Forrás: parlament.hu