DR. GYENES GÉZA (Jobbik): Köszönöm szépen a szót, elnök úr. Tisztelt Ház! Tisztelt Miniszter Úr, illetve Államtitkár Úr! A születési károsodott és ritka betegségekben szenvedő gyermekek gondozása - dacára a többszörös testi és szellemi hátránnyal járó következményeknek - egész Európa-szerte mindmáig a gyermekgyógyászat és az egészségügyi ellátás egyik legelhanyagoltabb területe.

Európa-szerte a gyakorlati tapasztalatok szerint az orvosi diagnózist követően az érintett szülők rendkívül szegényes információs lehetőségekkel rendelkeznek, s maguk az orvosok sem tudnak segíteni abban, hogyan tudnának a szülők gyorsan, átfogó módon és konkrét gyakorlati útmutatókkal ellátott tanácsokat beszerezni a kis betegek ápolásához.

Különösen igaz ez a neuromuszkuláris megbetegedésekben, így a Duschenne-féle, valamint a Becker-féle izomdisztrófiában szenvedő gyermekek vonatkozásában. Ezek a betegségek jelenleg nem gyógyíthatók, de a betegek állapotának halálhoz vezető romlási ütemét jelentősen lassíthatja a szakszerű, gondos ápolás, gondozás. Hogy ez mennyire így van, jól szemlélteti az az adat, miszerint Magyarországon ezek a betegek átlagosan 18-20 évig, míg Svédországban 36-40 évig élnek.

Tisztelt Államtitkár Úr! Kérem, tájékoztasson arról, hogy milyen helyzetben van ma Magyarországon e betegségek prevenciója, aktív és krónikus ellátása. Van-e olyan módszertani központ ma Magyarországon, amelyben az egész országra kiterjedően folyik e betegséggel foglalkozó orvosok, ápolók, önkéntes segítők és más specialisták rendszeres képzése, továbbképzése, ahol a beteg gyermekek szülei is megkaphatják azt a segítséget, amely a betegséggel kapcsolatos ápolási-gondozási feladataik elsajátításához szükséges, és amellyel érdemben lassíthatják beteg gyermekük állapotának romlását? Mit kíván tenni a meglévő hiányok kiküszöbölésére a tárca?

Köszönöm, várom a válaszát. (Taps a kormánypártok soraiban.)

Forrás: parlament.hu