DR. SCHVARCZ TIBOR (MSZP): Köszönöm a szót, elnök úr. A törvény valóban egy példaértékű, hosszú előkészítés után, társadalmi konszenzussal született. Nagyon jól meghatározza az adatvédelmi kérdéseket, nagyon jól összefoglalja a biobankok működésének kérdését. A bizottsági ülésen is elmondtam, hogy ez egy nagyon jó keretjellegű törvény, viszont szikár, csak egy adott szituációra vonatkozó törvényjavaslat. Itt elhangzott már a vitában, hogy a genetika az a tudomány, amely robbanásszerűen fejlődik, és számos ország úgy alkalmaz genetikai beavatkozásokat, hogy nem szabályozza jogilag ezeket a kérdéseket. Így működik Olaszország is. Az asszisztált reprodukción keresztül az őssejtkutatáson át genetikai beavatkozásokat végeznek, és nincs törvényi szabályozásuk.

Brüsszelben volt egy tanácskozás, ahol az európai képviselők megfeddték az olaszokat, hogy miért nem szabályozzák törvénnyel és rendeletekkel sem, csak etikailag ezeket a kérdéseket. Az olaszok mindig azt válaszolták, hogy ezeknek a kérdéseknek az egyeztetése a gyakori kormányváltoztatások kapcsán borzalmasan bonyolult, mire megegyeznek a szakértők, megegyeznek az egyházakkal, addigra letelik a ciklus, és így Olaszországban szabályozatlanul működnek ezek a beavatkozások. Magyarországon is a kapu előtt van, illetve már működnek úgynevezett őssejtterápiás intézmények, és őssejtterápiával foglalkozó vállalkozások, klinikák, illetve számos magyar utazik különféle őssejt-beavatkozásokra a határon túlra. Tehát előbb-utóbb ennek a törvénynek szabályozni kellene ezeket a kérdéseket is. Foglalkozni kellene az őssejtterápiával, az őssejt létrehozásával, azok tárolásával, hiszen már van őssejtgyűjtés magzatvérből, magzati köldökvérből. Tehát ezeket a kérdéseket mindenképpen szabályozni kellene.

Ami kimaradt ebből a törvényből, és amikor az Egészségügyi Tudományos Bizottság tudományos és kutatásetikai bizottsága tárgyalta ezt a kérdést, akkor még szó volt az asszisztált reprodukcióhoz kapcsolt genetikai kérdésekről is, jelesül az embrió számának meghatározásáról, esetleg felezéséről intrauterin módon. Ezeknek a szabályozása komoly bioetikai és egyházi kérdéseket vetett fel. Ettől az előkészítők a munka során eltekintettek. Attól, hogy ezt nem szabályozzuk jelenleg törvénnyel, ezek a kérdések élnek, jelenleg is problémát jelentenek. Gondoljunk bele, hogy az asszisztált reprodukció kapcsán számos olyan pár van, ahol a hölgyek késői életkorban fogannak meg. Itt a beültetett embriók száma 4-8. Ez komoly kockázatot jelent az ikerterhesség kiviselése, az idős primiparák vonatkozásában, ezért mindenképpen szükséges lenne a magzatiszám-felezés esetleges engedélyezése ezekben a kérdésekben. Tudom, hogy nagyon eretnek gondolatokat mondok most, de ezek a mindennapi gyakorlatban előfordulnak, és komoly problémát jelentenek.

Itt már említésre került az, ami szintén kimaradt a törvényjavaslatból, Mikola képviselő úr és Cinege Imre is említette, hogy az egyénre szabott gyógyítás vonatkozásában, jelesül a vastagbélrákok daganatos kezelésében már olyan gyógyszereket alkalmaznak, amelyek genetikailag meghatározottak, és az adott egyénre, az adott daganattípusra hatékonyak, hatásosak, tehát ezeknek a kialakítása, az ilyen kezelés bevezetése is mind-mind genetikai kérdéseket vet fel. Ezeknek a szabályozása nem biztos, hogy elégséges csak etikai rendeletekkel, és nem biztos, hogy elégséges miniszteri rendeletekkel. Ezt mindenképpen törvényi keretek közé kellene szorítani. Tehát jogos az a kérdés, hogy a törvényjavaslat kapcsán a parlament, mint a francia szenátus, időről időre visszatérjen ezeknek a kérdéseknek a tárgyalására, előveszi, módosítja ezeket a törvényeket, ha szükséges.

Azt túlzottnak tartom, amit Mikola István felvetett, hogy a bizottság évente nézze meg ezeket a kérdéseket. De azt mindenképpen bele kellene venni a törvény zárórendelkezései közé, hogy a tudomány által felvetett problémák, ha annyira feszítővé válnak, hogy mindenképpen törvényi szabályozás szükséges, akkor a bizottság tekintse át, és kérje fel a kormányt arra, hogy módosítsa ezeket a törvényeket, ezt a törvényt, vagy módosítson végrehajtási utasításokat, rendeleteket. Tehát az élet szabja meg azt, hogy milyen gyakorisággal nyúljunk ehhez a törvényhez.

Még egy komoly probléma: itt szintén említésre került, hogy az üzleti élet ezekbe a kérdésekbe nagyon komolyan benyomult. Ismertek azok a kutatások, hogy bizonyos nagy amerikai cégek nemcsak a géntérképet készítették el, amire az amerikai kormány körülbelül annyit költött, mint az Apollo-programra, hanem biztosítótársaságok bizonyos népcsoportoknál, bizonyos kisebb településeknél elkészítették a populáció géntérképét.

(19.10)

Pénzért megvásárolták a genetikai adatokat, például Grönland, Izland vonatkozásában, és folynak azok a vizsgálatok, hogy egy-egy populációnál pénzért megveszik a genetikai adatokat, és ezeket mint biztosítótársaságok a későbbiek során fel tudják használni. Itt tehát igen komoly szerepe van az adatvédelemnek és annak, hogy hogyan lehet ezt megakadályozni. Mert gondoljunk csak abba bele, hogy egy biztosító, ismervén az illető személy genetikai adottságait, tudja, nagyjából ki tudja számítani, hogy milyen rizikóval rendelkezik az adott beteg, lesz-e daganata, meghal-e korán infarktusban, azt mondja, hogy én ezzel a beteggel csak bizonyos kockázat felett kötök életbiztosítást vagy más biztosítást.

Ezek tehát nagyon érzékeny és nagyon komoly adatok, és itt az üzleti biztosítókat valamilyen módon távol kell tartani ezektől az adatoktól, tehát olyan törvényi szabályozást kell csinálni, ami biztosítja ezeket a kritériumokat.

Ez a törvény adatvédelem és az adatok átadhatósága szempontjából nagyon jó törvény, biztosítja ezt, de adott szituációban, most, jelenleg. Tehát mindenképpen azt mondom, hogy a törvénytervezetnek azt a módosítását, hogy ne évente, hanem időnként egy bizottság vizsgálja felül ennek a törvénynek az aktualitását, mindenképpen támogatni tudjuk. Az, hogy ez egy hosszú tárgyalás eredményeként született, és viszonylag komoly konszenzus van mögötte úgy az egyház, mint a kutatók vonatkozásában, ennek csak örülni lehet, és éppen ezért támogatni tudjuk ezt a javaslatot.

A módosító javaslatok későbbi beadását szintén támogatandónak tartjuk, annak ellenére, hogy holnap lesz bizottsági ülésünk, de valószínű, akkor vagy bizottsági módosítóként, vagy egy következő bizottsági ülésen erről lehet tárgyalni, tehát mindenképpen jobb, ha kitoljuk egy kicsit a módosító javaslatok beadási határidejét.

Tisztelt Országgyűlés! Tisztelt Államtitkár Úr! Példaértékű, jó törvénnyel találkoztunk most itt a parlamentben. Azt hiszem, ezeket a kiegészítéseket, amelyek itt elhangzottak, mindkét oldalról figyelembe lehet venni, és néhány módosító javaslat elfogadásával ezt a törvényt szerintem akár egyhangúlag megszavazhatja a parlament.

Köszönöm szépen. (Taps az MSZP padsoraiban.)

Forrás: parlament.hu