DR. STÁGEL BENCE (KDNP): Köszönöm a szót, elnök úr. Azt hiszem, hogy teljes a konszenzus a parlamenti pártok között ezzel az előttünk fekvő, T/6321. számú törvényjavaslattal kapcsolatban, hiszen valóban egy eddig fennálló diszkriminatív helyzet orvoslására kerül itt sor.

Valóban úgy van, ahogy itt az előterjesztésben és képviselőtársaim felszólalásában is elhangzott, hogy egy mulasztásos helyzetben vagyunk jelenleg, tehát mindenképpen 2011. szeptember 30. volt az a határidő, ameddig ezt a mulasztásban megnyilvánuló alkotmányellenességet az Országgyűlésnek orvosolnia kell. Tehát igazából a kérdés nem is az, hogy miért fogadjuk el ezt a törvényjavaslatot, hanem az a kérdés, hogy eddig miért nem fogadtuk el, tehát mindenképpen a Kereszténydemokrata Néppárt is egyértelműen támogatásáról biztosítja ezt a javaslatot.

A törvényjavaslat általános indoklásában olvasható az, hogy a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló törvény határozza meg a fogyatékossági támogatásra jogosultak körét, és az a 18. életévét betöltött, súlyosan fogyatékos személy jogosult a támogatásra, akinek állapota a személyiség egészét érintő fejlődés átható zavara miatt az autonómiatesztek alapján súlyosnak vagy középsúlyosnak minősíthető, és állapota tartósan vagy véglegesen fennáll, továbbá önálló életvitelre nem képes, vagy mások állandó segítségére szorul.

Itt elsősorban a Williams-szindrómában szenvedőkre vonatkozna ez a kiterjesztés, de más ilyen kromoszóma-rendellenességben szenvedők is érintettek ebben a kérdésben. És ahogy az Alkotmánybíróság is a határozatában megfogalmazta, indokolatlanul tesz különbséget a törvény a személyiségfejlődés zavarában szenvedő, önálló életvitelre nem képes azonos állapotú személyek között aszerint, hogy betegségük milyen vizsgálati módszerrel állapítható meg.

Konzultálva olyan családokkal, akiknek Williams-szindrómában szenvedő gyermeke van - már csak azért is, hogy a problémájukat minél inkább megismerje a társadalom -, én is csak említés szintjén szeretnék szólni arról, hogy milyen nehézségekkel küzdenek azok a családok, akiknek ilyen gyermekük születik. Nagyon gyakran előfordulnak szív- vagy érrendszeri problémák, de ugyanígy a legtöbb Williams-szindrómás gyermek a testvéreinél lényegesen alacsonyabb testsúllyal jön a világra, és a lassú súlygyarapodás - különösen az első pár év során - szintén gyakori probléma. Sok csecsemő és kisgyermek küzd evési problémákkal, és ezeket legtöbbször gyenge izomtónus vagy szájreflex, nehézkes nyelés, tapintási elégtelenség kíséri, nagyobb valószínűséggel fordulhatnak elő a vese struktúrájával vagy funkciójával kapcsolatos problémák is. Szintén jellemző a Williams-szindrómás gyermekekre a jelentősen gyengébb izomtónus és a lazább ízületek.

Összességében mindenképpen fontos az, hogy az Országgyűlés kezelje ezt a helyzetet, és minél előbb fogadjuk el ezt a törvényt.

A társadalmi szolidaritás jegyében tehát a Kereszténydemokrata Néppárt egyértelműen elfogadásra javasolja ezt a törvényjavaslatot.

Köszönöm figyelmüket. (Taps.)

Forrás: parlament.hu