DR. TAPOLCZAI GERGELY, az ifjúsági, szociális, családügyi és lakhatási bizottság előadója: (Hozzászólását jelnyelvi tolmács közreműködésével teszi meg.) Köszönöm szépen a szót. Tisztelt Elnök Úr! Tisztelt Képviselőtársaim! Tisztelt Államtitkár Úr! A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlősége biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvényhez benyújtott módosító javaslatot az ifjúsági, szociális, családügyi és lakhatási bizottság megtárgyalta. Egyhangú 17 igen szavazat mellett általános vitára alkalmasnak találta.

Ahogy az államtitkár úr is említette, ez a módosító javaslat eleget tesz annak az alkotmánybírósági határozatnak, amely kimondta, hogy semmilyen vizsgálati módszer alapján nem lehet különbséget tenni azonos állapotú fogyatékos személyek között.

(10.00)

Úgy látszik, hogy ez a módosító javaslat elsősorban a Williams-szindrómásokról szól, pedig ez a javaslat kiterjed több olyan fogyatékos személyre is, akinek az állapota bármilyen kromoszóma-rendellenességre vezethető vissza. Ez a módosító javaslat kiküszöböli azt a lehetőséget, hogy a vizsgálati módszer alapján különbséget tegyen bármilyen fogyatékos személyek között.

A Williams-szindrómások esetében, azt lehet mondani, hogy húszezer szülésre jut egy ilyen eset. Ez egy nagyon ritka kromoszóma-rendellenesség, egy úgynevezett hetedik kromoszómapárnál az elasztin gén hiánya okozza ezt a betegséget. Ezáltal különböző testi, lelki sajátosságok, különböző hátrányok, különböző fogyatékossági állapot következhetnek be.

Tehát, mint látjuk, az autizmustól elkülönülő betegségcsoportként kell ezt kezelni, és nem autonómiateszt alapján történik meg a diagnosztizálás, hanem az úgynevezett FISH-módszer alapján állapítják meg ezt a betegséget. A genetikai teszt alapján meg lehet határozni ezt a szindrómát.

Ez alapján személy szerint is és a bizottság véleménye szerint is kérem a képviselőtársaimat, hogy támogassák ezt a javaslatot, amelyik valóban jog- és esélyegyenlőséget biztosít a kromoszóma-rendellenességgel élő fogyatékos személyek számára is.

Köszönöm szépen a figyelmüket. (Taps a kormánypártok soraiból.)

Forrás: parlament.hu