HIRT FERENC (Fidesz): Elnök úr, köszönöm a szót. Tisztelt Ház! Tisztelt Képviselőtársaim! Előttünk fekszik a T/6321. számú törvényjavaslat, amely a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény módosításáról szól.

Mint ismeretes, és már az előbbiekben is elhangzott, az Alkotmánybíróság a jogszabály alkotmányellenességének utólagos vizsgálatára irányuló indítvány tárgyában meghozta a határozatát. Az Alkotmánybíróság hivatalból eljárva megállapította, hogy az Országgyűlés mulasztásban megnyilvánuló alkotmányellenességet idézett elő azáltal, hogy a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény 23. § (1) bekezdés d) pontjában nem szabályozta azonos feltételek szerint a személyiség egészét érintő, fejlődés átható zavarában szenvedő betegek támogatásának a jogosultságát.

Itt meg kell említeni, hogy az autistákkal egyenértékű állapotban lévő betegekről beszélhetünk, többek között nevesítve az úgynevezett Williams-szindrómát. Mi is az a Williams-szindróma? Egy genetikai rendellenesség, amit először az 1960-as évek elején fedeztek fel és írtak le mint elkülöníthető, ugyanakkor összefüggő tünetegyüttest. Férfiakat és nőket egyaránt érint.

A Williams-szindróma igen ritka genetikai betegség, a statisztikák azt mutatják, hogy 20 ezer élveszületés közül nagyjából egy személy, aki érintett ebben a betegségben. Magyarországon nincsenek pontos statisztikák, de nagyjából félezer betegre tehető az érintettek száma.

Sajnos, ha a kromoszómapár egyikén lévő elasztin gén, vagyis a normál esetben két példányban jelen lévő gén egyik kópiája hiányzik, az fizikai problémát, érszűkületet, magas vérnyomást és emésztési, bizonyos szív- és érrendszeri betegségeket eredményez. A betegek többsége enyhe, illetve középsúlyosan intellektuális fogyatékosságban szenved, IQ-szintjük 40 és 80 között mozog, amihez a viselkedés és a megismerőképesség egyenetlen profilja is társul.

Kiváló képességek és hátrányos vonások egyszerre jelennek meg. Jó verbális adottságaik vannak, a hosszú távú memória, nyelvérzék, muzikalitás terén teljesítőképességük kifejezetten jó, esetenként meghaladja a normális szintet. Az őket érdeklő témákban óriási ismeretanyagot képesek összegyűjteni, ugyanakkor egyéb területeken, például finommotoros, matematikai, térbeli integrációs képességeik gyengébbek, különösen a téri-vizuális megismerésben.

Jellemző tünetei a túlzottan nyitott, barátságos személyiség, a tanulási nehézségek, a koncentráció hiánya.

A gyermekek szakember segítségével - kijelenthető - zömében alkalmasak az integrált oktatásra, felnőtt korukban többségük képes az önellátásra, de eltérő módon, segítséggel.

Különböző munkahelyen foglalkoztathatók, állapottól függően a szoros felügyelettől a független munkavégzésig. Vannak, akik önállóan élnek, mások viszont intézetekben.

Úgy hiszem, hogy ez a törvénymódosítás nem fog közöttünk kiváltani különösebb vitát, és bizony kijelenthető, hogy az akkori törvényhozás sajnos hibát követett el, nem volt elég körültekintő, ami egyfelől érthető, de nem elfogadható, hiszen a Williams-szindrómában és más hasonló kromoszóma-rendellenességben szenvedő sérült embertársaink halmozottan fogyatékosak, azonban mégsem eléggé ahhoz, hogy a fogyatékossági támogatás megállapítható lett volna számukra, valamint a már meglévő civil érdekvédelmi szervezettekkel teljes súllyal képviselni tudták volna speciális érdekeiket. Mivel minden problémából csak egy kevés van meg bennük, ezért mindenhonnan kilógnak, így eddig sajnos kilógtak az idevonatkozó törvény szabályozása alól is. Úgy gondolom, hogy a törvénymódosítás általános indokolása egyértelműen fogalmaz, és meg fogja oldani ezt a problémát, miszerint a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvénynek a 23. § (1) bekezdését egészíti ki oly módon, hogy a kromoszóma-rendellenesség miatt súlyosnak vagy középsúlyosnak minősíthető állapotú személyek, ennek alapján az e körbe tartozó, 18. életévét betöltött, önálló életvitelre nem képes vagy mások állandó segítségére szoruló személyek, amennyiben állapotuk súlyosnak vagy középsúlyosnak minősíthető, megfelelnek a fogyatékossági támogatás egyéb törvényi feltételeinek, és így jogosultak lesznek a fogyatékossági támogatásra. Ezért kérem a tisztelt képviselőtársaimat, hogy támogassák majd szavazatukkal ezt a törvénymódosítást.

Köszönöm szépen. (Taps a kormánypártok soraiból.)

Forrás: parlament.hu